Выбор редактора

2 февраля 2015, Понедельник, 12:15

Ребенок с редчайшим заболеванием оказался лишним для брянской медицины

Ребенок с редчайшим заболеванием оказался лишним для брянской медицины

Редкое генетическое заболевание у Саши Кожухова из Новозыбкова обнаружили через десять дней после рождения, но уже скоро выяснилось, что мальчик оказался лишним для брянской медицины. 

Фенилкетонурия ( нарушение метаболизма аминокислот), обнаруженная на столь ранней стадии заболевания, относительно безопасна. Достаточно соблюдать жесткую диету, исключающую богатые белками продукты (творог, мясо, рыбу, орехи и т.д.), принимать специальные смеси, и ребенок ничем не будет отличаться от здоровых сверстников. Но время шло, а серьезная задержка в развитии была заметна все сильнее. Сейчас мальчишке почти полтора года, а он до сих пор не ползает и даже не может держать головку.

Ситуация прояснилась в конце 2014 года, когда после долгого хождения  по медицинским центрам и больницам  в московском НИИ педиатрии имени Пирогова наконец-то установили точный диагноз - атипичная(злокачественная) форма фенилкетонурии.

Редчайшее заболевание: если такая болезнь встречается у одного ребенка на 10 тысяч человек, то его злокачественная форма – у 1 процента заболевших. В Брянской области Саша такой один. Если опустить сложные для простого обывателя термины, то суть такова: одна из белковых аминокислот, необходимая организму здорового человека, в Сашином теле превращается в яд, отравляющий нервную систему и мозг. Одной диетой уже не обойтись, нужен пожизненный прием серьезных препаратов.  

Теперь родители мальчишки должны выдержать серьезный бой. Нет, не с болезнью. С брянскими чиновниками. Сашин недуг включен в перечень редких (орфанных) заболеваний, лечение которых должно идти за счет средств областного бюджета (федеральный закон от 21.11.2011г. №323-ФЗ). Но заместитель директора департамента Лариса Борщевская сообщила Кожуховым, что получить для Саши жизненно необходимый препарат «Куван» они не могут, потому что он отсутствует в перечне лекарственных средств, утвержденном минздравсоцразвития России еще в 2006 году. Однако, говорит мама ребенка Светлана Кожухова, в 2011 году был издан еще один закон: 

- Когда муж был на приеме в департаменте здравоохранения, одна из сотрудниц прямо в лицо ему сказала: «Не думайте, что вам будут покупать таблетки за 70 тысяч рублей», - рассказывает Сашина мама Светлана Кожухова. - Там нас и слушать не хотят. Причем это проблема не только нашей семьи, в области есть еще пациенты с редкими орфанными заболеваниями. И денег на лечение регион не дает. Приходится выбивать средства через суды и прокуратуру.

70 тысяч рублей – стоимость месячного курса препарата «Куван» до повышения курса валюты. Сейчас цена этого английского лекарства приближается к 100 тысячам. Его широко применяют в Европе, Америке, Японии, но в России этот препарат получил сертификат только в прошлом году и отечественных аналогов ему к сожалению нет.  

- После начала приема таблеток Саша стал интересоваться игрушками, следить за ними взглядом, берет в руки погремушки, тянет их в рот, - рассказывает Светлана Кожухова. -  У  Саши появились любимые песни и книжки. Когда не ленится, держит голову. Когда нас увидела невролог, была приятно удивлена - взгляд у ребенка изменился, появился интерес к жизни. 

На первых две упаковки Кожуховы насобирали с помощью семьи и друзей.  Третью, которая закончится в середине февраля, помогла купить администрация Новозыбкова. Приобрести очередной месячный курс у Кожуховых возможности уже нет. 

При правильном лечении мальчика ждет реабилитация до полной самостоятельности. Без таблеток - умственная отсталость, судороги, мышечная дистония, и к трехлетнему возрасту возможен летальный исход.

Сейчас Кожуховы пытаются выяснить, не вызвано ли заболевание их сына проживанием в радиационной зоне. Но будь то последствие аварии на Чернобыльской АЭС или жестокая перетасовка генов, куда страшнее последствиями прятки взрослых людей за постановлениями 10 летней давности, игры в жмурки с федеральным законодательством. 

Самому мальчишке игрушки пока не доступны. Он может только слушать рассказы старшего брата Миши о динозаврах и рассматривать машинки, которые Миша собирает в надежде однажды поиграть с Сашей по-настоящему. 

Сейчас  Светлана Кожухова надеется на областную власть, которая может принять решение о выделении средств для больного ребенка. Об этом сообщил заместитель губернатора.

Тем, кто пожелает помочь семье Кожуховых, сообщаем номер счета:

карточка Сбербанка №4276808028793102 или номер счета: Сбербанк России 5580 БИК 041501601 счет 40817810808190032984. Получатель: Кожухова Светлана Михайловна.

Поделиться

Новости по теме

28 февраля 2017 Смоленские медики не смогли научиться вежливости у брянцев

28 февраля 2017 Грипп закрыл четыре брянские школы

17 февраля 2017 Психическое здоровье брянцев оказалось на уровне кавказцев

14 февраля 2017 Эпидемия гриппа ударила по 21 брянской школе

10 февраля 2017 Врач заколол пациентку

Комментарии

Редакция «Брянских новостей» и «Брянской автомобильной газеты» оставляет за собой право удалять комментарии, нарушающие законодательство РФ. Запрещены высказывания, содержащие разжигание этнической и религиозной вражды, призывы к насилию, призывы к свержению конституционного строя, оскорбления конкретных лиц или любых групп граждан. Также удаляются комментарии, которые не удовлетворяют общепринятым нормам морали, преследуют рекламные цели, провоцируют пользователей на неконструктивный диалог, не относятся к комментируемой информации, оскорбляют авторов комментируемого материала, содержат ненормативную лексику. Редакция не несёт ответственности за мнения, высказанные в комментариях читателей.

17:26, 1 марта 2017

Брянские дороги закроют на месяц

12:36, 1 марта 2017

В ДТП на брянской улице пострадали мужчина и подросток

12:12, 1 марта 2017

В брянском городе юный водитель покалечил 17-летнюю девушку

В России и мире

18:30, 1 марта 2017

Гарвардский университет назвал Рианну филантропом года

18:13, 1 марта 2017

Знаковые ленты Дэвида Линча выпустят в широкий прокат в России

17:14, 1 марта 2017

РПЦ опровергла слухи о роскошной жизни патриарха Кирилла

16:54, 1 марта 2017

Обнаружены останки древнейшего гигантского пингвина

16:48, 1 марта 2017

Антология и трибьют «Черному Обелиску» выйдут на дисках

16:36, 1 марта 2017

Theatres des Vampires «Candyland»

20:40, 1 марта 2017

Украина пригрозила России очередным иском в ВТО

Последние новости

19:40, 1 марта 2017

Власти Брянска признали дорожную разруху и дали надежду

19:34, 1 марта 2017

У Ленина осыпалось лицо

19:17, 1 марта 2017

Брянские следовали проверят причину гибели пациента больницы

19:47, 1 марта 2017

Светлану Роман обвинили в причинении ущерба брянцам на 120 миллионов

18:57, 1 марта 2017

Девицу осудили за использование полиции как такси

Отклики
читателей

Опрос

Нужно ли в Брянске восстановить вытрезвители?

220 на 320 пикс.<-->