Выбор редактора

2 февраля 2015, Понедельник, 12:15

Ребенок с редчайшим заболеванием оказался лишним для брянской медицины

Ребенок с редчайшим заболеванием оказался лишним для брянской медицины

Редкое генетическое заболевание у Саши Кожухова из Новозыбкова обнаружили через десять дней после рождения, но уже скоро выяснилось, что мальчик оказался лишним для брянской медицины. 

Фенилкетонурия ( нарушение метаболизма аминокислот), обнаруженная на столь ранней стадии заболевания, относительно безопасна. Достаточно соблюдать жесткую диету, исключающую богатые белками продукты (творог, мясо, рыбу, орехи и т.д.), принимать специальные смеси, и ребенок ничем не будет отличаться от здоровых сверстников. Но время шло, а серьезная задержка в развитии была заметна все сильнее. Сейчас мальчишке почти полтора года, а он до сих пор не ползает и даже не может держать головку.

Ситуация прояснилась в конце 2014 года, когда после долгого хождения  по медицинским центрам и больницам  в московском НИИ педиатрии имени Пирогова наконец-то установили точный диагноз - атипичная(злокачественная) форма фенилкетонурии.

Редчайшее заболевание: если такая болезнь встречается у одного ребенка на 10 тысяч человек, то его злокачественная форма – у 1 процента заболевших. В Брянской области Саша такой один. Если опустить сложные для простого обывателя термины, то суть такова: одна из белковых аминокислот, необходимая организму здорового человека, в Сашином теле превращается в яд, отравляющий нервную систему и мозг. Одной диетой уже не обойтись, нужен пожизненный прием серьезных препаратов.  

Теперь родители мальчишки должны выдержать серьезный бой. Нет, не с болезнью. С брянскими чиновниками. Сашин недуг включен в перечень редких (орфанных) заболеваний, лечение которых должно идти за счет средств областного бюджета (федеральный закон от 21.11.2011г. №323-ФЗ). Но заместитель директора департамента Лариса Борщевская сообщила Кожуховым, что получить для Саши жизненно необходимый препарат «Куван» они не могут, потому что он отсутствует в перечне лекарственных средств, утвержденном минздравсоцразвития России еще в 2006 году. Однако, говорит мама ребенка Светлана Кожухова, в 2011 году был издан еще один закон: 

- Когда муж был на приеме в департаменте здравоохранения, одна из сотрудниц прямо в лицо ему сказала: «Не думайте, что вам будут покупать таблетки за 70 тысяч рублей», - рассказывает Сашина мама Светлана Кожухова. - Там нас и слушать не хотят. Причем это проблема не только нашей семьи, в области есть еще пациенты с редкими орфанными заболеваниями. И денег на лечение регион не дает. Приходится выбивать средства через суды и прокуратуру.

70 тысяч рублей – стоимость месячного курса препарата «Куван» до повышения курса валюты. Сейчас цена этого английского лекарства приближается к 100 тысячам. Его широко применяют в Европе, Америке, Японии, но в России этот препарат получил сертификат только в прошлом году и отечественных аналогов ему к сожалению нет.  

- После начала приема таблеток Саша стал интересоваться игрушками, следить за ними взглядом, берет в руки погремушки, тянет их в рот, - рассказывает Светлана Кожухова. -  У  Саши появились любимые песни и книжки. Когда не ленится, держит голову. Когда нас увидела невролог, была приятно удивлена - взгляд у ребенка изменился, появился интерес к жизни. 

На первых две упаковки Кожуховы насобирали с помощью семьи и друзей.  Третью, которая закончится в середине февраля, помогла купить администрация Новозыбкова. Приобрести очередной месячный курс у Кожуховых возможности уже нет. 

При правильном лечении мальчика ждет реабилитация до полной самостоятельности. Без таблеток - умственная отсталость, судороги, мышечная дистония, и к трехлетнему возрасту возможен летальный исход.

Сейчас Кожуховы пытаются выяснить, не вызвано ли заболевание их сына проживанием в радиационной зоне. Но будь то последствие аварии на Чернобыльской АЭС или жестокая перетасовка генов, куда страшнее последствиями прятки взрослых людей за постановлениями 10 летней давности, игры в жмурки с федеральным законодательством. 

Самому мальчишке игрушки пока не доступны. Он может только слушать рассказы старшего брата Миши о динозаврах и рассматривать машинки, которые Миша собирает в надежде однажды поиграть с Сашей по-настоящему. 

Сейчас  Светлана Кожухова надеется на областную власть, которая может принять решение о выделении средств для больного ребенка. Об этом сообщил заместитель губернатора.

Тем, кто пожелает помочь семье Кожуховых, сообщаем номер счета:

карточка Сбербанка №4276808028793102 или номер счета: Сбербанк России 5580 БИК 041501601 счет 40817810808190032984. Получатель: Кожухова Светлана Михайловна.

Поделиться

Новости по теме

11 декабря 2018 В Брянске построят новый хирургический корпус онкодиспансера

7 декабря 2018 В Жуковской больнице появился автоматический анализатор крови

7 декабря 2018 В Брянске открыли диализный центр с 20 аппаратами искусственной почки

6 декабря 2018 В Сельцовской городской больнице заработал новый рентгенаппарат

3 декабря 2018 В России максимально упростят процедуру установления инвалидности

Комментарии

Редакция «Брянских новостей» оставляет за собой право удалять комментарии, нарушающие законодательство РФ. Запрещены высказывания, содержащие разжигание этнической и религиозной вражды, призывы к насилию, призывы к свержению конституционного строя, оскорбления конкретных лиц или любых групп граждан. Также удаляются комментарии, которые не удовлетворяют общепринятым нормам морали, преследуют рекламные цели, провоцируют пользователей на неконструктивный диалог, не относятся к комментируемой информации, оскорбляют авторов комментируемого материала, содержат ненормативную лексику. Редакция не несёт ответственности за мнения, высказанные в комментариях читателей.

20:11, 11 декабря 2018

В Брянске ГИБДД 13 декабря проверит правила перевозки детей

14:27, 11 декабря 2018

В Стародубе женщина на автобусе ПАЗ врезалась в легковушку

12:40, 11 декабря 2018

В Брянске две женщины получили травмы в общественном транспорте

В России и мире

22:16, 11 декабря 2018

Госдума приняла закон о повышении МРОТ на 117 рублей

21:26, 11 декабря 2018

Чистый отток капитала из России в январе-ноябре вырос в 3,3 раза

19:20, 11 декабря 2018

Герман Греф допустил изменение названия Сбербанка

18:12, 11 декабря 2018

Китайские инвесторы обходят Россию стороной

17:19, 11 декабря 2018

Какие секреты обнаружит Латвия в «архивах КГБ»

16:57, 11 декабря 2018

Россия потеряла способность «видеть» подлодки США

15:43, 11 декабря 2018

Россия готова опубликовать всю переписку с США по «вмешательству» в выборы

Последние новости

00:48, 12 декабря 2018

Брянский маршрутчик потряс своими носками и «нереальной чистотой»

00:22, 12 декабря 2018

В Страсбурге неизвестный открыл стрельбу по людям

06:40, 12 декабря 2018

Брянская область получит 373 млн рублей на развитие городской среды

07:01, 12 декабря 2018

Брянщина выбилась в лидеры по выполнению программ капремонта

21:55, 11 декабря 2018

В Навлинском интернате позаботились о безопасности сотрудников

Отклики
читателей

Опрос

Какие перемены в Брянске считаете важнейшими?

220 на 320 пикс.<-->