Выбор редактора

2 февраля 2015, Понедельник, 12:15

Ребенок с редчайшим заболеванием оказался лишним для брянской медицины

Ребенок с редчайшим заболеванием оказался лишним для брянской медицины

Редкое генетическое заболевание у Саши Кожухова из Новозыбкова обнаружили через десять дней после рождения, но уже скоро выяснилось, что мальчик оказался лишним для брянской медицины. 

Фенилкетонурия ( нарушение метаболизма аминокислот), обнаруженная на столь ранней стадии заболевания, относительно безопасна. Достаточно соблюдать жесткую диету, исключающую богатые белками продукты (творог, мясо, рыбу, орехи и т.д.), принимать специальные смеси, и ребенок ничем не будет отличаться от здоровых сверстников. Но время шло, а серьезная задержка в развитии была заметна все сильнее. Сейчас мальчишке почти полтора года, а он до сих пор не ползает и даже не может держать головку.

Ситуация прояснилась в конце 2014 года, когда после долгого хождения  по медицинским центрам и больницам  в московском НИИ педиатрии имени Пирогова наконец-то установили точный диагноз - атипичная(злокачественная) форма фенилкетонурии.

Редчайшее заболевание: если такая болезнь встречается у одного ребенка на 10 тысяч человек, то его злокачественная форма – у 1 процента заболевших. В Брянской области Саша такой один. Если опустить сложные для простого обывателя термины, то суть такова: одна из белковых аминокислот, необходимая организму здорового человека, в Сашином теле превращается в яд, отравляющий нервную систему и мозг. Одной диетой уже не обойтись, нужен пожизненный прием серьезных препаратов.  

Теперь родители мальчишки должны выдержать серьезный бой. Нет, не с болезнью. С брянскими чиновниками. Сашин недуг включен в перечень редких (орфанных) заболеваний, лечение которых должно идти за счет средств областного бюджета (федеральный закон от 21.11.2011г. №323-ФЗ). Но заместитель директора департамента Лариса Борщевская сообщила Кожуховым, что получить для Саши жизненно необходимый препарат «Куван» они не могут, потому что он отсутствует в перечне лекарственных средств, утвержденном минздравсоцразвития России еще в 2006 году. Однако, говорит мама ребенка Светлана Кожухова, в 2011 году был издан еще один закон: 

- Когда муж был на приеме в департаменте здравоохранения, одна из сотрудниц прямо в лицо ему сказала: «Не думайте, что вам будут покупать таблетки за 70 тысяч рублей», - рассказывает Сашина мама Светлана Кожухова. - Там нас и слушать не хотят. Причем это проблема не только нашей семьи, в области есть еще пациенты с редкими орфанными заболеваниями. И денег на лечение регион не дает. Приходится выбивать средства через суды и прокуратуру.

70 тысяч рублей – стоимость месячного курса препарата «Куван» до повышения курса валюты. Сейчас цена этого английского лекарства приближается к 100 тысячам. Его широко применяют в Европе, Америке, Японии, но в России этот препарат получил сертификат только в прошлом году и отечественных аналогов ему к сожалению нет.  

- После начала приема таблеток Саша стал интересоваться игрушками, следить за ними взглядом, берет в руки погремушки, тянет их в рот, - рассказывает Светлана Кожухова. -  У  Саши появились любимые песни и книжки. Когда не ленится, держит голову. Когда нас увидела невролог, была приятно удивлена - взгляд у ребенка изменился, появился интерес к жизни. 

На первых две упаковки Кожуховы насобирали с помощью семьи и друзей.  Третью, которая закончится в середине февраля, помогла купить администрация Новозыбкова. Приобрести очередной месячный курс у Кожуховых возможности уже нет. 

При правильном лечении мальчика ждет реабилитация до полной самостоятельности. Без таблеток - умственная отсталость, судороги, мышечная дистония, и к трехлетнему возрасту возможен летальный исход.

Сейчас Кожуховы пытаются выяснить, не вызвано ли заболевание их сына проживанием в радиационной зоне. Но будь то последствие аварии на Чернобыльской АЭС или жестокая перетасовка генов, куда страшнее последствиями прятки взрослых людей за постановлениями 10 летней давности, игры в жмурки с федеральным законодательством. 

Самому мальчишке игрушки пока не доступны. Он может только слушать рассказы старшего брата Миши о динозаврах и рассматривать машинки, которые Миша собирает в надежде однажды поиграть с Сашей по-настоящему. 

Сейчас  Светлана Кожухова надеется на областную власть, которая может принять решение о выделении средств для больного ребенка. Об этом сообщил заместитель губернатора.

Тем, кто пожелает помочь семье Кожуховых, сообщаем номер счета:

карточка Сбербанка №4276808028793102 или номер счета: Сбербанк России 5580 БИК 041501601 счет 40817810808190032984. Получатель: Кожухова Светлана Михайловна.

Поделиться

Новости по теме

14 сентября 2018 Брянских медиков призвали бороться с онкологическими заболеваниями

11 сентября 2018 Брянским врачам дадут миллиард рублей и 10 лет на закрепление

7 сентября 2018 Медицина Брянской области получит новые машины скорой помощи

6 сентября 2018 Брянский клинико-диагностический центр получил новое оборудование

29 августа 2018 Украина стала лидером по закупке российской фармпродукции

Комментарии

Редакция «Брянских новостей» оставляет за собой право удалять комментарии, нарушающие законодательство РФ. Запрещены высказывания, содержащие разжигание этнической и религиозной вражды, призывы к насилию, призывы к свержению конституционного строя, оскорбления конкретных лиц или любых групп граждан. Также удаляются комментарии, которые не удовлетворяют общепринятым нормам морали, преследуют рекламные цели, провоцируют пользователей на неконструктивный диалог, не относятся к комментируемой информации, оскорбляют авторов комментируемого материала, содержат ненормативную лексику. Редакция не несёт ответственности за мнения, высказанные в комментариях читателей.

20:17, 23 сентября 2018

Под Дятьковом 60-летний водитель врезался в дерево и переломал ребра‍

18:08, 22 сентября 2018

В Брянске 42-летняя пассажирка маршрутки разбила голову в ДТП

14:47, 22 сентября 2018

В Унечском районе Nissan протаранил Ford с беременной женщиной

В России и мире

06:54, 24 сентября 2018

Администрация США планирует предъявить новые обвинения Китаю

23:09, 23 сентября 2018

Кандидат от ЛДПР Фургал победил на выборах губернатора Хабаровского края

21:57, 23 сентября 2018

Полиция Норвегии задержала гражданина России за шпионаж

21:41, 23 сентября 2018

Киев готовится перекрыть для России Азовское море

17:57, 23 сентября 2018

Путин пообещал построить «Северный поток-2» за счет России

17:49, 23 сентября 2018

Кровное партнерство

17:12, 23 сентября 2018

На выборах в Хабаровском крае лидирует кандидат от ЛДПР

Последние новости

23:50, 23 сентября 2018

В Брянске на Топальской улице загорелся жилой дом

23:45, 23 сентября 2018

Банк России распахнул свои крепкие двери для брянцев

23:32, 23 сентября 2018

В Клетне открыли монумент генерал-майору авиации Гавриилу Политыкину

20:46, 23 сентября 2018

Брянский водитель столкнулся с ужасом отбойников-мышеловок

20:17, 23 сентября 2018

Под Дятьковом 60-летний водитель врезался в дерево и переломал ребра‍

Отклики
читателей

Опрос

Брали ли вы отпуск в 2018 году?

220 на 320 пикс.<-->