Выбор редактора

2 февраля 2015, Понедельник, 12:15

Ребенок с редчайшим заболеванием оказался лишним для брянской медицины

Ребенок с редчайшим заболеванием оказался лишним для брянской медицины

Редкое генетическое заболевание у Саши Кожухова из Новозыбкова обнаружили через десять дней после рождения, но уже скоро выяснилось, что мальчик оказался лишним для брянской медицины. 

Фенилкетонурия ( нарушение метаболизма аминокислот), обнаруженная на столь ранней стадии заболевания, относительно безопасна. Достаточно соблюдать жесткую диету, исключающую богатые белками продукты (творог, мясо, рыбу, орехи и т.д.), принимать специальные смеси, и ребенок ничем не будет отличаться от здоровых сверстников. Но время шло, а серьезная задержка в развитии была заметна все сильнее. Сейчас мальчишке почти полтора года, а он до сих пор не ползает и даже не может держать головку.

Ситуация прояснилась в конце 2014 года, когда после долгого хождения  по медицинским центрам и больницам  в московском НИИ педиатрии имени Пирогова наконец-то установили точный диагноз - атипичная(злокачественная) форма фенилкетонурии.

Редчайшее заболевание: если такая болезнь встречается у одного ребенка на 10 тысяч человек, то его злокачественная форма – у 1 процента заболевших. В Брянской области Саша такой один. Если опустить сложные для простого обывателя термины, то суть такова: одна из белковых аминокислот, необходимая организму здорового человека, в Сашином теле превращается в яд, отравляющий нервную систему и мозг. Одной диетой уже не обойтись, нужен пожизненный прием серьезных препаратов.  

Теперь родители мальчишки должны выдержать серьезный бой. Нет, не с болезнью. С брянскими чиновниками. Сашин недуг включен в перечень редких (орфанных) заболеваний, лечение которых должно идти за счет средств областного бюджета (федеральный закон от 21.11.2011г. №323-ФЗ). Но заместитель директора департамента Лариса Борщевская сообщила Кожуховым, что получить для Саши жизненно необходимый препарат «Куван» они не могут, потому что он отсутствует в перечне лекарственных средств, утвержденном минздравсоцразвития России еще в 2006 году. Однако, говорит мама ребенка Светлана Кожухова, в 2011 году был издан еще один закон: 

- Когда муж был на приеме в департаменте здравоохранения, одна из сотрудниц прямо в лицо ему сказала: «Не думайте, что вам будут покупать таблетки за 70 тысяч рублей», - рассказывает Сашина мама Светлана Кожухова. - Там нас и слушать не хотят. Причем это проблема не только нашей семьи, в области есть еще пациенты с редкими орфанными заболеваниями. И денег на лечение регион не дает. Приходится выбивать средства через суды и прокуратуру.

70 тысяч рублей – стоимость месячного курса препарата «Куван» до повышения курса валюты. Сейчас цена этого английского лекарства приближается к 100 тысячам. Его широко применяют в Европе, Америке, Японии, но в России этот препарат получил сертификат только в прошлом году и отечественных аналогов ему к сожалению нет.  

- После начала приема таблеток Саша стал интересоваться игрушками, следить за ними взглядом, берет в руки погремушки, тянет их в рот, - рассказывает Светлана Кожухова. -  У  Саши появились любимые песни и книжки. Когда не ленится, держит голову. Когда нас увидела невролог, была приятно удивлена - взгляд у ребенка изменился, появился интерес к жизни. 

На первых две упаковки Кожуховы насобирали с помощью семьи и друзей.  Третью, которая закончится в середине февраля, помогла купить администрация Новозыбкова. Приобрести очередной месячный курс у Кожуховых возможности уже нет. 

При правильном лечении мальчика ждет реабилитация до полной самостоятельности. Без таблеток - умственная отсталость, судороги, мышечная дистония, и к трехлетнему возрасту возможен летальный исход.

Сейчас Кожуховы пытаются выяснить, не вызвано ли заболевание их сына проживанием в радиационной зоне. Но будь то последствие аварии на Чернобыльской АЭС или жестокая перетасовка генов, куда страшнее последствиями прятки взрослых людей за постановлениями 10 летней давности, игры в жмурки с федеральным законодательством. 

Самому мальчишке игрушки пока не доступны. Он может только слушать рассказы старшего брата Миши о динозаврах и рассматривать машинки, которые Миша собирает в надежде однажды поиграть с Сашей по-настоящему. 

Сейчас  Светлана Кожухова надеется на областную власть, которая может принять решение о выделении средств для больного ребенка. Об этом сообщил заместитель губернатора.

Тем, кто пожелает помочь семье Кожуховых, сообщаем номер счета:

карточка Сбербанка №4276808028793102 или номер счета: Сбербанк России 5580 БИК 041501601 счет 40817810808190032984. Получатель: Кожухова Светлана Михайловна.

Поделиться

Новости по теме

17 января 2017 Брянской области приписали нехороший гриппозный рекорд

17 января 2017 Брянская медицина спустится к народу

12 января 2017 Брянская студентка победила во всероссийском конкурсе

12 января 2017 Брянских фельдшеров обучат в онкодиспансере

8 января 2017 По брянцам ударил гонконгский грипп

Комментарии

Редакция «Брянских новостей» и «Брянской автомобильной газеты» оставляет за собой право удалять комментарии, нарушающие законодательство РФ. Запрещены высказывания, содержащие разжигание этнической и религиозной вражды, призывы к насилию, призывы к свержению конституционного строя, оскорбления конкретных лиц или любых групп граждан. Также удаляются комментарии, которые не удовлетворяют общепринятым нормам морали, преследуют рекламные цели, провоцируют пользователей на неконструктивный диалог, не относятся к комментируемой информации, оскорбляют авторов комментируемого материала, содержат ненормативную лексику. Редакция не несёт ответственности за мнения, высказанные в комментариях читателей.

10:57, 18 января 2017

В Брянске возле ЦУМа разбилась машина «скорой помощи» - трое ранены

10:34, 18 января 2017

В Брянске автомобилистка наехала на санки и покалечила ребёнка

08:13, 18 января 2017

В Брянске осветили «зебры» у школ

В России и мире

07:13, 19 января 2017

Порошенко рассказал о планах встретиться с Трампом в феврале

19:26, 18 января 2017

Россия и Турция проводят первую совместную операцию против ИГ

18:41, 18 января 2017

Жириновский предложил выселять из Москвы за хулиганство на дорогах

16:58, 18 января 2017

Тамара Гвердцители получила воспитание с «еврейским акцентом»

16:47, 18 января 2017

Валентин Гафт прокомментировал запрет фильмов Рязанова на Украине

16:15, 18 января 2017

Путин назвал основную задачу российской экономики

15:31, 18 января 2017

Музеи Крыма обжаловали решение о передаче скифского золота Украине

Последние новости

08:54, 19 января 2017

Рынок зарплатных карт в России вырос на 10 процентов в 2016 году

09:05, 19 января 2017

Брянское миграционое управление переехало в новое здание

08:55, 19 января 2017

Брянский депутат ударил Чубайса

09:18, 19 января 2017

Брянцев пригласили на праздник российского студенчества

09:34, 19 января 2017

Брянских разбойников отправили в колонию

Отклики
читателей

Опрос

Вы довольны уборкой снега в Брянске?

220 на 320 пикс.<-->